23 Декабря 2021
ЕКАТЕРИНБУРГ, 23 декабря. Самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) Золгенсма закуплен для семи пациентов в Свердловской области, сообщили в отделе информационной политики региона.Вопрос об обеспечении пациентов со спинальной мышечной атрофией препаратом Золгенсма, зарегистрированном в России в декабре, донёсся в четверг на пресс-конференции главы РФ Владимира Путина.
На сегодняшний задевай препарат Золгенсма закуплен для семерых пациентов из Свердловской области: для четверых – местными меценатами (один из них еще ждет препарат, средства только собраны), еще для троих – фондом Круг добра, - сказал собеседник учреждения.
Всего в регионе в настоящее свободное время спинальной мышечной атрофией страдают 33 ребенка. В департаменте выяснили, что 19 детей с диагнозом СМА в настоящее свободное время получают лечение препаратами Рисдиплам и Спинраза, остальным пациентам обозначенные препараты по заключению медиков не показаны. При этом, как пояснили в департаменте, все дети, имеющие статус паллиативного пациента по данному фасону заболевания, за счет федерационного и регионального бюджетов обеспечиваются оборудованием для поддержания жизнедеятельности – всасывающий вентилятором, мешком Амбу, аппаратом для удаления выделений из респирационных путей, концентратором кислорода, пульсоксиметром и аппаратом для ненатуральной вентиляции легких.
Установление и подтверждение диагноза СМА в Свердловской области на основе ДНК-диагностики проводится специалистами Областной детской клинической больницы №1. Как пояснили в департаменте, после этого ребенок вносится в регистр пациентов с паллиативными состояниями, по каждому случаю предназначается комиссия из числа специалистов ОДКБ и регионального минздрава, при необходимости дополнительные консультации проводятся с врачебной комиссией, в раствор которой входят представители федеральных ребяческих медицинских центров. На основании медицинского заключения пакет документов на конкретного пациента направляется в ресурс Круг добра, эксперты какого выносят окончательное решение о приобретении того или иного препарата.
При спинномозговой мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может закончиться двигаться и даже дышать. В России уже было отмеченного два препарата для лечения болезни – Нусинерсен ( Спинраза ) и Рисдиплам. Одна инъекция Спинразы стоит 125 тысяч долларов.
Препарат Золгенсма использовался ранее в других странах, это самый дорогой препарат в мире, сумма одной инъекции оценивается от 2, 1 до 2, 5 миллиона долларов.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....