21 Февраля 2020
ЕКАТЕРИНБУРГ, 21 февраля. Родители пятимесячной девочки из Екатеринбурга с диагнозом спинальной мышечной атрофии сообщили, что собрали 160 миллионов рублей, необходимых на лекарство.Ранее основатель ребенка Петр Новожилов рассказывал, что его вызвали на допрос в СК. В СУСК по Свердловской области эту ситуацию не комментируют.
Как сообщалось, доверенный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила государство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета.
Уточняется, что Кузнецова получает много апелляций из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим нездоровьем – спинальной мышечной атрофией. Они не могут получить лекарство Спинраза, одно из отличных средств для лечения заболевания.
Отмечается, что по действующему законодательству именно субъект несет расходы на приобретение данного лекарства. Регионы же часто не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата влетает примерно 47 миллионов рублей. Родители, которые не могут получить лекарства, обращаются в суд, обычно их требования удовлетворяются. Но исполнение тяжебного решения может затянуться, а ребенок, не получая важных лекарств, приобретает необратимые изменения здоровья.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....