26 Февраля 2021
МОСКВА, 26 февраля Уполномоченный по правам детей в РФ Анна Кузнецова анонсировала создание единой информативной платформы для помощи семьям, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, сообщается на портале детского омбудсмена.Кузнецова поприветствовала участников III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям Орфанный форум и продемонстрировала основные проблемы в этой поверхности.
Анна Кузнецова подчеркнула значимость диалога местное правительства, медицинских и социально ориентированных общественных организаций, пациентских сообществ как важного условия оперативного обнаружения самых острых проблем и поиска максимально точных решений, - говорится в сообщении.
Омбудсмен подчеркнула важность ранней диагностики. По ее мнению, существующую систему неонатального скрининга и в целом конструкцию ранней диагностики орфанных заболеваний нужно расширять.
Еще одной проблемой, как считает Кузнецова, является болезненная доступность лекарств и лечебного питания. Частично эти вопросы сейчас решает созданный недавно фонд Круг добра. Однако, по мнению уполномоченного, перечень заболеваний, которыми занимается фонд, надо увеличить. Кроме такого, она считает, что по работе фонда нужно брать обратную связь.
Также Кузнецова отметила, что родителям детей с орфанными заболеваниями не хватает одного источника информации о том, куда можно обратиться за помощью, чем может помочь государство.
Подчеркивается, что платформу разрабатывает институт препорученных по правам ребенка, заинтересованные общественные организации, специалисты и эксперты при поддержке общественной организации Деловая Россия.
Это решение позволит не только улучшить координацию всех игроков процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение, - сказала Кузнецова.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....