10 Декабря 2019
МОСКВА, 10 декабря. Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией ‒ редким нарушением метаболизма ‒ следует до достижения ими 18 лет, считает председатель комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов.Письмо с таким предложением, давать знает Парламентская газета, сенатор обратит 10 декабря главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой.
Фенилкетонурия имеет генетический характер и состоит в нарушении обмена аминокислот. В среднем этому недугу подвластный один из восьми тысяч джентльмен. Больные фенилкетонурией вынуждены всю жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты (до 90%) заменяют специализированными продуктами диетического питания.
К сенатору пошли родители детей, страдающих фенилкетонурией, из 21 региона. Проблема в том, что инвалидность по этой болезни устанавливается лишь детям до 14 лет, а после сего пособие на ребенка-инвалида не выплачивается.
Но после достижения этого возраста детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета. . В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей, ‒ пояснил Кутепов.
При сем одному из родителей, как правило, приходится не работать, так как нужно постоянного рассчитывать, взвешивать и мониторить прием минимум три раза в день специализированной аминокислотной смеси и готовить другую диетическую еду.
Учитывая данное, прошу внести изменения в Приказ № 1024н относительно введения инвалидности детям, с заболеванием фенилкетонурия, до 18 лет, ‒ написал Кутепов в обращении в Минтруд.
По данным Минздрава, за 2018 год это заболевание зарегистрировано в стране у 3352 детей в возрасте до 14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет. Соответственно, на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится ещего выделять из бюджета 7 507 205, 28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), вычислили в Совете Федерации.
Андрей Кутепов также направляет письмо зампреду правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять обращение под личный контроль.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....