12 Марта 2020
ПЯТИГОРСК, 12 марта Более 20 детей в Ставропольском крае, по предварительным данным, нуждаются в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом Спинраза, сообщили в минздраве региона.Ранее в СМИ выступила история жительницы Кисловодска Майи Кешишянц, которая не может добиться Спинразы для своей 4-месячной дочери с СМА.
Как рассказала Кешишянц, для дочери Ады открыт сбор средств на североамериканский препарат Zolgensma стоимостью 2, 4 миллиона долларов. На нынешний день собрано 15, 5 десять миллиона рублей. Минздрав нам и да не сказал, и нет, они ссылаются на то, что в бюджете края нет денег, нет специалистов, которые могли бы провести процедуру моему ребенку, - рассказала женщина.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов дорсального мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой посмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - Спинраза. Препарат важный на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....