12 Марта 2020
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 12 марта Сбор средств на лечение годовалой Юлианы из города Югорск (ХМАО), страдающей спинальной мышечной атрофией, закрыт, семье вышло собрать необходимые 2, 4 миллиона долларов, сообщила в четверг мать девочки Людмила Сырцева.Ранее Сырцева рассказала, что ее дочери в сентябре исполнится 2 года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в одной из американских больниц, так как необходимый феромон производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, исцеление в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четверо месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за титаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухгодового возраста.
В среду семья сообщила на странице в поддержку ребенка в соцсети ВКонтакте, что сосредоточенного 109 миллионов рублей, из которых около половины перевел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Сырцева отмечала, что в общей сложности необходимо собрать 2, 4 миллиона долларов.
Сбор закрыт. Удалось собрать необходимую сумму, - сказала мать ребенка.
Спинальная мускульная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при директоре РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю государства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бютжета. Единственное лекарство для пациентов СМА, зарегистрированное в России, - Спинраза. Препарат необходим на протяжении всей каждодневная жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....