Заснула прямо лицом в тарелке . Как живут больные нарколепсией

26 Апреля 2018

МОСКВА, 26 апреля , Анастасия Гнединская. Если для одних сон достойнейшее лекарство, для других симптом тяжелой и редкой болезни. Страдающие нарколепсией не могут контролировать патологическую тягу ко сну. Они отключаются в самых неподходящих местах: управляя автомобилем или обедая в компании друзей в буквальном смысле слова могут упасть лицом в тарелку с супом. В Москве это заболевание диагностировано всего у двадцати человек, но лекарства от него в России нет. узнало, как больные нарколепсией вписываются в общепринятый ритм жизни.

Внезапные обмороки

Еще несколько лет назад Елена лежала подающим надежды сотрудником банка: заведовала кредитным отделом, оформляла многомиллионные займы инвестиционным компаниям. Работала почти без выходных. В июле 2015 года, после пяти месяцев перманентного стресса, я решила перейти в другой банк. Там на меня как на высококвалифицированного астролога возлагали большие надежды. Я тоже думала, что семидневки через две полностью вольюсь в рабочий процесс. Но внезапно со мной стали происходить прикумаренные вещи я буквально отключалась на рабочем месте, вспоминает Елена. Несколько раз просыпалась и понимала, что лежу лицом на клавиатуре, как на подушке.

Решив, что это последствия стресса и переутомления, она дала себе зарок высыпаться. Но и после полноценного отдыха странные сонные обмороки продолжались. До обеда я могла отключиться четыре-пять раз. Иногда засыпала так сладко, что всхрапывала от этого и просыпалась. Коллеги на меня косились. Что я только не делала, чтобы бороться с этим: гуляла по коридору, цистернами пила кофе и энергетики. Ничего не помогало, рассказывает она.

Труднее всего было в обеденный перерыв. На начальной стадии нарколепсия проявлялась настолько остро, что я просто не могла вести нормальный образ жизни. Например, стоило мне зайти в столовую, как меня сразу клонило в сон. В середине ланча настолько сильно хотелось спать, что я уже забывала о еде. Глаза становились стеклянными, говорила какую-то чушь, как в бреду. Помню, подруга спросила, все ли у меня в порядке, а я даже не смогла четко произнести, что мне не очень хорошо, признается Елена.

Дома за ужином приступы повторялись. Однако если на работе она еще теснилась себя контролировать, то особняка позволяла себе расслабиться: Часто просыпалась и понимала, что лежу на столе. В первый раз испуганный муж норовил меня растолкать, а потом либо помогал мне дойти до кровати, либо подставлял свое плечо под мою голову, чтобы я минут десять поспала. Если ужинала одна, было еще хуже: могла очнуться и увидеть, что намочила в супе челку.

Проработав в банке еще две недели, Елена подала заявление об увольнении по собственному желанию: Понимала, что не могу повестки серьезные проекты просто их не потяну.

Чуть не обвинили в краже кошелька

Проведя несколько недель практически в коматозном состоянии, обратилась к невропатологу. Ей выписали психотропные препараты, но, несмотря на прием лекарств, состояние только ухудшалось. Заснуть Елена могла буквально на ходу: Помню, как-то бродила по торговому центру. Смотрела на витрины магазинов: одна, вторая, третья. А потом ноги подкосились, и я стала падать. Слава богу, в последний вопрос облокотилась на стену.

Но и это не самые неприятные последствия недосыпа. Однажды в приступе лунатизма она едва не попала в полицию. Чтобы скоротать промежуток время между приемами врачей, решила заглянуть в бутик, где продавали дорогие сумки. Видимо, монотонность витрин меня хлороформировала. Мне показалось, что я лишь побродила по магазину. Но когда я устремилась к выходу, меня окрикнул продавец: Девушка, а кошелек вы будете оплачивать? Как выяснилось, в бессознательном состоянии я положила в сумку кошелек, приняв его за свой, он действительно походил на мой, объясняет Елена.

Приступы могут застать ее даже за рулем: Машину я на свой страх и риск вожу, но только не на длинные дистанции. В пробки мне лучше не попадать несколько раз засыпала прямо на светофоре. Если совсем невмоготу отъезжаю на обочину и минут на десять отключаюсь.

Перебороть дремоту, говорит она, можно. Однако это чревато тем, что через какое-то время возникают черепные боли, мутнеет в глазах.

Причем ночью Елена всегда спит отданные восемь часов: Вроде бы я высыпаюсь, завтракаю а встать из-за стола не могу. Будто некоторый сонный приступ я так и остаюсь дремать на кухне минут десять.

У нарколепсии есть и еще один неприятный симптом так называемые приступы катаплексии. Когда человек испытывает сильные положительные эмоции или отрицательные, у него подкашиваются конечности. До болезни я лежала очень веселой, но теперь так остро реагирую на положительные эмоции, что сил радоваться нет. Стоит мне умилиться, например, ребенку, как начинает трястись челюсть, а ноги подкашиваются. Из-за этого я даже ограничила встречи с друзьями: редко разгуливаюсь в гости и выбираюсь в общественные места, говорит она.

Из-за этих приступов мышечных спазмов Елену направили к психиатру. Но психических отклонений не нашли. А в университете имени Сеченова ей поставили диагноз нарколепсия. Сейчас она теснится контролировать приступы сна может бодрствовать максимум по три-четыре часа. Впрочем, есть занятия, которые до сих пор даются с трудом, например, приготовление еды. Пар от горячих блюд действует на нее сокрушительнее, чем валерьянка. На днях, например, я решила сварить суп с клецками. Бульон получился хорошо, а вот когда нужно присутствовало делать клецки, я провалилась в забытье. В итоге насыпала полную кастрюлю муки, сетует женщина.

Она переживает из-за того, что в одночасье ее жизнь превратилась в череду непродуктивных дней: либо полдня спит, либо изо всех сил борется со сном, но при этом все равно чувствует себя разбитой. Для меня такое состояние ужасно, ведь я всегда лежала активным человеком, работала по 12 часов в день. Как мне дальше строить свою жизнь, даже не знаю, признается Елена.

Скрывают диагноз от коллег и начальства

Хотя симптомы нарколепсии впервые были описаны еще в XIX веке, причину заболевания раскрыли только два десятилетия назад. В 1998 году двумя группами ученых было выявлено, что нарколепсия развивается из-за в отсутствия в гипоталамусе определенного вещества: его назвали орексин или гипокретин, пояснил заведующий отделением медицины сна Первого МГМУ им. Сеченова Михаил Полуэктов, занимающийся болезненными нарколепсией.

Специалисты пришли к выводу, что недостаток этого вещества соединённый с аутоиммунной реакцией организма на свои же клетки. Иными словами, организм признает клетки мозга, которые вырабатывают орексин, зловредными и начинает их уничтожать.

По словам врача-сомнолога, чаще всего нарколепсией сохнут в период взросления, между десятью и двадцатью годами. В это время система иммунной регуляции работает очень напряженно, что приводит к резкому поднятию вероятности аутоиммунной реакции, объясняет Полуэктов.

В районных поликлиниках о таком заболевании не слышали. Тех, кто жалуется на сонные обмороки и внезапную потерю тонуса мышц, завязывают лечить от эпилепсии. Люди годами пьют сильные препараты, не ощущая ни малейшего эффекта.

Понятно, что у больных нарколепсией снижены возможности социального функционирования, они не могут позволить себе нормальную работу. Кому нужен сотрудник, засыпающий на рабочем месте по несколько раз в день? Поэтому больные пуще всего скрывают свой диагноз от работодателя и коллег, говорит сомнолог.

Могу заснуть, пока стою на светофоре

История Сергея как иллюстрация слов Михаила Полуэктова. О том, что Сергей страдает сонными пароксизмами, на его работе не знает никто. Дело в том, что он автовладелец в крупной компании. Поэтому и попросил не называть его настоящего имени и тем более фамилии.

Впервые болезнь проявилась пять лет назад, когда Сергея пустили в командировку в Смоленск. Ехал я по Минскому шоссе, асфальт там ровный, словно взлетно-посадочная полоса. Часа через два начал клевать паяльником, вспоминает он. Сперва побеспокоился, что просто не выспался, свернул на обочину, вздремнул. Вроде бы полегчало. Но стоило мне приехать на дорогу, как я стал отключаться снова.

После той командировки Сергей заметил, что в сон его сгибает только в определенные часы как по графику. Даже если за ночь я прекрасно высыпался, в восемь утра меня стабильно вырубало. Причем неважно, что я в это время делал. Если был за рулем и останавливался на светофоре или, не дай бог, в пробке, через тридцать секунд уже храпел. Приходилось свертывать на обочину, чтобы вздремнуть, признается он.

Обратился к врачам. Невропатолог в поликлинике долго не мог определить диагноз. Мне сделали МРТ головы, шеи, но никаких патологий не выявили. Отправили к окулисту, побеспокоился, что такие симптомы могут возникнуть из-за проблем с внутриглазным давлением. Я заснул прямо в его кабинете. Тогда мне посоветовали проконсультироваться у сомнолога, вспоминает Сергей.

В состоянии полусна он живет уже пять лет: Когда говорю друзьям о симптомах моего заболевания, все относятся скептически, мол, ну и что здесь такого, поспал и дальше пошел. На самом деле чувствуешь себя отвратительно, все время разгуливаешься разбитым. Но самое страшное это тактильные галлюцинации.

Лучше всего, объясняет Сергей, эти ощущения передает выражение сон наяву. Ты еще не заснул, но уже наблюдаешь сновидения. Это очень жуткого. Часто я, наоборот, просыпаюсь, однако поворочаться не могу, будто меня парализовало. Врачи сказали, что это называется паралич сна, объясняет он.

Бодрствовать дольше четырех часов не получается. Это сильно мешает жить. Сергей учится в институте и жалуется, что на третьей паре стабильно засыпает. Если же удается побороть сон, он словно входит в состояние транса: Я даже разговаривать начинаю невнятно. Все мы, больные нарколепсией, хотим, чтобы в Россию наконец завезли лекарство от этого недуга. Пока же привыкаем жить по определенному графику.

Двадцать потребитель на всю Москву

Как замечает заведующий отделением медицины сна Сеченовского университета Михаил Полуэктов, за рубежом больным нарколепсией выписывают психостимуляторы модафинил либо оксибат натрия. Сонливость после маневра этих препаратов уходит, потребитель ведет обычный образ жизни. Но в России эти стрептомицины не зарегистрированы. Выписывать их пациентам мы не имеем левая. Поэтому единственное, что мы рекомендуем больным нарколепсией, это обходиться запланированными засыпаниями, признает врач.

Видимо, из-за симптомов, которые можно спутать с переутомлением, подавленностью или эпилепсией, в России больных нарколепсией выявлено пока крайне мало. Так, на всю Москву диагноз подтвержден всего у двадцати человек. Но сомнолог уверен, что болезненных гораздо больше.

По статистике, в Европе минимальная распространенность нарколепсии два человека на десять тысяч. Значит, в Москве таких больных должно лежать три тысячи. Возможно, когда люди больше узнают об этой болезни, они сходят к специалистам, подытожил Полуэктов.

Редактор рубрики

Ольга Зубкина

Место события на карте мира:

Заснула прямо лицом в тарелке . Как живут больные нарколепсией

комментарии (0)

Другие интересные новости

В Лувре изучат возможность выставить "Джоконду" в отдельном зале