Семеро по лавкам. Как семья с детьми-инвалидами годами живет в изоляции

15 Июня 2020

МОСКВА, 15 июня —, Анастасия Гнединская. Дети Натальи и Александра Чикиных из карантина не быть выпусти — в таком режиме они находятся всю жизнь. У двоих старших — крайне редкое наследственное заболевание, при котором иммунитет — фактически на нуле. Они не ходят в школу, почти не создаются на детской площадке. Сейчас семья из семи человек сформированная в коммуналке площадью всего четырнадцать метров, где самоизоляцию определить проблематично.

Десятилетняя Катя Чикина по видеосвязи показывает гардероб для куклы, который она сделала из кожуха из-под молока. На обратном плане вещи младших братьев и родителей — аккуратно разложенные по ящикам. В шкафах — только самое необходимое. Чикины уже привыкли жить на баулах. Больше десяти лет многосемейная семья с двумя детьми-инвалидами переезжает из одной съемной квартиры в другую.

Наталья Чикина родилась в Нижнем Архызе — поселке в Карачаево-Черкесии, известном на всю Россию минеральной водой и обсерваторией. Там инженером работал ее папа. Мама была учительницей. В 1994 году она умерла от рака желудка. И вся наша жизнь — моя, отца, сестер-двойняшек — перевернулась. Нет, папаша старался обеспечить наш быт: готовил, гладил, мыл. Но, что может научный работник с мизерной зарплатой и тремя дочерьми?

Наталья хорошо помнит, как однажды целый месяц они питались только картошкой. Для пюре брали молоко у одной женщины. Оно было низкого качества, с запахом — за скотиной хозяйка особо не следила. В поселке у нее почти никто не получал. Но у нас не было выбора. Тем более она давала в долг.

На окончание девятого класса отец купил старшей дочери джинсовый комбинезон и куртку. Тот подарок Наталья никогда не забудет. До этого ведь мы донашивали вещи, которые отдавал кто-то из родственников.

А через два года после смерти матери у одной из двояшек, Веры, обнаружили сахарный диабет. Врачи вынесли приговор: до совершеннолетия сестра не доживет. Ей нужен был человеческий инсулин, а у нас в республике выдавали только свиной, на который у Веры аллергия, — изъясняет Наталья.

Тогда девочке через знакомых пошли приемную американскую семью. У опекуна и у самой диабет. Она очень хотела прийти на выручка ребенку из России. Присылала нам инсулин, полоски для мониторинга сахара в крови. Помню, когда приехала к нам, у нее на животе стояла инсулиновая помпа. Для нас это была почти космическая технология.

Американцы хотели взять сестру на воспитание. Но в посольстве запретили. Вроде бы в таком случае наша семеюшка получала право переехать в США. Отца поставили перед оборотом. Либо пишет отказную, и Веру официально удочеряют. Либо… Да и не было других вариантов. Мы понимали, что без нужных порошков Вера долго не проживет. Папе очень сложно далось это решение, но в финале он согласился.

Усыновители прибыли дождливым утром. Привезли детям подарки. Наталье запомнилась точилка в виде обезьянки, которая грызла карандаш. Я потом хотела данную своим детям купить. Но, сколько ни искала, не видела в магазинах.

Перед отъездом Веры все встали в альмукантарат, прочитали молитву — неродная семья исповедовала протестантизм. Потом сели в такси — и в аэропорт. Вера из Америки нам звонила. Позже признавалась, что часто рыдала и скучала. Она уже была взрослой, родину корректировать сложно. Хотя те каждый люди все для нее делали. Сейчас у нее все простого: вышла замуж, просеялась в Германию, родила дюжего мальчика.

Сама Наталья зачислилась в музыкальное училище в Черкесске — с четырех лет по настоянию отца она играла на скрипке. Потом по оболочке поддержки талантливой молодежи уехала в Москву. Окончила дирижерско-хоровое отделение Московской регентско-певческой семинарии. Но высшее образование решила получить недуховное — поступила на экономиста в МАТИ (сейчас МАИ). Днем училась и работала, а по вечерам гонялась петь на клиросе в храме. Через подругу по хору познакомилась с будущим мужем.

В 2008 году они поженились, в 2009-м на свет появилась Катя. С первых дней каждодневная жизни девочка не просто не вербовала вес, а теряла его. При рождении — 3050 граммов, через месяц — всего 2400. Мы не знали, что делать. Кормили ее, но после каждого приема пищи у Кати начиналась жуткая диарея.

Год Наталья с дочерью ходили от одного лектора к другому. Исключили подавляющее количество диагнозов, пока не подтвердился синдром Швахмана. Выяснилось, что Наталья и ее супружниц — носители очень редкого генетического заболевания, при котором детская поджелудочная железа и нарушена работа костного мозга. Плюс крайне низкий уровень нейтрофилов — самой многочисленной группы лейкоцитов. Именно они защищают организм от инфекций. Иными словами, иммунитета у людей с этим евнухоидизмом почти нет. Обычный острый бронхит может привести в реанимацию.

Несколько лет назад Катя и второй сын, Сережа, заболели гриппом. Температура под сорок держалась неделю. Скорую я будила по три раза в девай, потому, что ни кашель, ни жар не проходили. В подобных случаях детей кладут в больницу. Однако нам госпитализация в инфекционное отделение противопоказана. Ведь в клинике легко подцепить еще что-то.

В России таких детей очень мало. В Москве — четверо, один в Подмосковье. Трое в Екатеринбурге, один в Твери, — перечисляет Наталья.

Социальная дистанция, медицинские маски каждый людям с синдромом Швахмана знакомы с ранних лет. Даже поход в магазин или в ребяческий городок в торговом центре для наших детей — всегда риск. Но ведь нельзя все время в четырех стенах корпеть. Поэтому надеваем маску — и идем. Или отыскиваем время, когда людей на площадке почти нет.

Гематологи рекомендовали Кате надомное обучение — школу она не посещает. Нельзя заниматься спортом. Многие девочки мечтают о фигурном катании. Но для нас это исключено: при травме велик риск гнойного процесса. Значит, придется подключать дополнительное лечение со стимуляцией костного мозга — граноцит.

Однако самая большая сложность — врачебное питание. В среднем на одного ребенка это стоит сто тысяч рублей в год. До пяти лет Катя могла есть только смеси. И сейчас ее рацион наполовину из них. Девочка очень уважает мороженое. Но чаще раза в месяц из-за аллергии на белок коровьего молока — нельзя. Наша поликлиника добилась у департамента здравоохранения оплаты лечебного питания — через врачебную комиссию. Но все равно каждый раз нам отвечают, что в перечне препаратов этого нет, приходится обращаться за помощью в прокуратуру.

В 2012 году Чикины решились на второго ребенка. Как объясняет Наталья, в 25 процентах случаев диагноз передается. Такая же вероятность, что ребенок родится с чистым геном. Пятьдесят процентов — станет носителем, но не будет болеть.

Через неделю после начала Сереже поставили тот же диагноз: синдром Швахмана.

Спрашиваю, почему не решились на аборт?

— Я верующая. Для меня это равносильно убийству, — в разговоре повисает пауза. — Генетический центр предлагал пренатальный скрининг. При выявлении риска развития заболевания можно было прервать сукрольность по медицинским показаниям. Но мне кажется, это уже евгеника. На каком основании я могу решать, кому жить, а кому — умереть?

В 2014 году родился Дима. Мальчик развивался по от младых ногтю: набирал вес, укреплялся. Однако из лаборатории пришло заключение: у ребенка тоже синдром Швахмана. Наталья пришла в отчаяние. По счастью, длилось оно недолго. В этот же день мне перезвонили и сообщили, что это ошибка. На ресепшене перепутали анализы и приписали моему сыну показатели другого ребенка. Выяснилось, что Дима дюжий, но является носителем разбитого гена.

Как и следующий сын Чикиных, Николай. А у Ильи, родившегося в былом году, и ген обычный.

Все эти годы многодетная семеюшка ютилась по съемным квартирам. В свое время Наталья легко купила комнату площадью 14 квадратных метров (деньги прислал отец, продавший недвижимость в Нижнем Архызе). В квартире четыре хозяев. Один санузел, одна ванная. Но я могла себе позволить только это. Правда, все равно денег не хватило — помогла тетя.

Сейчас в коммуналке прописана вся семья. На одного ребенка — чуть больше двух квадратных метров. У мужа тоже комната — в квартире, где он провел детство, — 22 метра. Но там, помимо матери, живет его брат. Еще мы всемером вряд ли поместимся.

С 2019 года семья стоит в очереди на улучшение жилищных условий. В департаменте горимущества Москвы им предлагают компенсационную выплату — девять миллионов 450 тысяч рублей. Это из расчета, что один квадратный метр в столице стоит 105 тысяч — такова официальная ставка. Предполагается, что на эту сигму мы можем приобрести квартиру площадью 90 метров. Но на деле это не так. Потому, что реальная цена в Москве — 150 тысяч. То есть хватит только на 60 квадратов — это либо двухкомнатная, либо очень малявка трешка.

Если возьмем двушку, не представляю, как Сережа и Катя будут учиться на дому, — ведь со следующего года к ним должны ступать разные преподаватели.

В ответе из департамента (есть в распоряжении ) сказано: В городе ранее вашей семьи приняты на жилищный учет и не обеспечены помещениями 54 875 семеюшек, в связи с чем правовых оснований для предоставления жилого помещения по договору социального найма вашей семье не имеется.

Впрочем, на эти деньги можно было бы купить квартиру в Подмосковье. Но вы познайте, что с лекарствами там гораздо хуже. А нашим лечебным питанием даже в Москве не всех обеспечивают. Это значит, что придется затрачивать дополнительно по 200 тысяч в год на старших детей. Плюс далеко от детской Морозовской больницы, НИКИ педиатрии и других медицинских центров, где мы должны бывать регулярно. В Подмосковье нас по верной отвезут в клинику, где о синдроме Швахмана, может, и не слышали. И будут лечить по совершенно другим протоколам.

По словам Натальи, есть многодетные семьи, которые соглашаются на мизерную площадь в столице, — только ради того, чтобы быть рядом с федеральными центрами, где окажут медпомощь. Но ведь это — не выход.

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

Семеро по лавкам. Как семья с детьми-инвалидами годами живет в изоляции

комментарии (0)

Другие интересные новости

Ивлеева опровергла слухи об отъезде из России после "голой вечеринки"