18 Января 2020
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 18 января Экс-чемпион макрокосма по боксу, депутат думы Ханты-Мансийского автономного округа Руслан Проводников сообщил на своей странице в Instagram, что не смог закончить 100-километровый забег в поддержку акции по сбору средств для местной девочки, страдающей сложным генетическим заболеванием.Ранее региональные СМИ рассказали о годовалой Юлиане из населенный пункта Югорск, страдающей спинальной мускульной атрофией. В сентябре ей исполнится два года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно существовало максимально эффективным. Проводников зарегистрировал, что в России заболевание не лечится, однако в США имеется препарат, который поможет остановить развитие болезни. Его стоимость составляет не не более 145 миллионов рублей.
Чтобы привлечь внимание к сбору средств для ребенка, бывший спортсмен начал заглядыв вечером в пятницу, планируя преодолеть 100 километров - из городского поселения Березово, где он родился, в соседний поселок Игрим. У себя в соцсетях он отметил, что никогда не бегал на такую дистанцию, но в поддержку ребенка готов попытаться предоставить это.
Я преодолел 51 километр из 100 километров и хочу в первую очередь извиниться перед семьей Сырцевых и, конечно, перед маленькой Юлианой, что не смог закончить забег. Также - перед своими соотечественниками, которые сопровождали меня. . Пятницу можно существовало провести с семьей, но вы были со мной, - написал Проводников.
Он также гарантировал неравнодушным жителям округа принять от него эстафету и в поддержку ребенка добить остаток дистанции.
Как ранее уточнила мать девочки Людмила Сырцева, лечение планируется в одной из американских больниц, так как необходимый ментол производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за мором предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухгодового возраста. Семье пока удалось собрать 9 миллионов рублей.
Спинальная мускульная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.
Редактор рубрики
Наталья Евангина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....