9 Июля 2018
МОСКВА, 9 июля , Анастасия Гнединская. История Екатерины Конновой, матери ребенка-инвалида, которую едва не осудили за наркоторговлю из-за продажи запрещенного бактерицида от эпилепсии, разрешилась успешного. Шестого июля стало известно, что уголовное дело против нее закрыли. Во многом такому решению поспособствовал общественный адрон. Между тем под страхом уголовного преследования сейчас находятся сотни матерей, чьи дети сохнут от эпилепсии и ряда еще одних болезней. В откровенном разговоре с они сознались, что вынуждены покупать лекарства по серым схемам. Некоторые делают это годами. Если дорогостоящий препарат не подходит или перестает действовать, его перезагоняют.
Хотела сделать сыну подарок
О ситуации, в которую попала Екатерина Коннова, стало известно из поста в фейсбуке заместителя директора детского хосписа Дом с маяком Лидии Мониавы. Один из сыновей Екатерины Арсений тяжелый инвалид. У пацана множество патологий, в том числе ДЦП и отсутствие пищевой тракта. Трижды ребенок переживал тяжелую смерть, после чего к букету серьезнейших расстройств добавилась падучая болезнь.
Для снятия судорог Арсению указали реланиум, но делать укол ребенку во время эпилептического приступа очень сложно. На форуме в Сети Екатерина узнала о препарате диазепам, который создаётся в виде микроклизм. В России эта лекарственная форма не зарегистрирована. Но Коннова прикокнула рискнуть и приобрела с рук сразу 20 микроклизм. Через какое-то время препарат перестал предлагать нужное действие, и Екатерина решила продать оставшиеся.
Я хотела подобрать старшему сыну подарок на день рождения, но лишних бумажек не было. Мальчиков воспитываю одна, все средства чикнут на лечение Арсения. Объявление о продаже я выставила на том же форуме, где и купила. Продавала дешевле первоначальной цены. Покупала одну микроклизму за тысячу рублей, а выставила на продажу за 650, узнала Екатерина.
После того как Коннова передала пакет с лекарством мужчине, который оказался специалистом полиции, ее задержали. Матери-одиночке предъявили обвинение в незаконном хранении и сбыте наркотических и психотропных веществ.
Сама она уверяет, что даже не догадывалась о том, что препарат отнесётся к группе психотропных. Приобрела его впервые, доставил бирюч. Если честно, я даже предположить не могла, что ректальный препарат, кой применяют при лечении детей, могут использовать наркоманы для своих целей, водружает она.
На историю Конновой повернули внимание даже в Кремле. Так, пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков отметил, что формальный подход в данной причины неуместен. Адвокат Екатерины напирал, что в ее действиях отсутствует умысел.
От обвинений МВД в итоге отказалось. Но, что теперь делать другим матерям, которые годами покупали и продавали этот препарат, поскольку он был единственным лекарством, быстро снимающим приступы у их детей?
Не можем видеть, как ребенок бьется в судорогах
В группах, где родители тяжелобольных детей общаются друг с другом, с журналистами не откровенничают. Так и пишут: Я рисковать не могу. Если меня усадят, мой ребенок не выживет. На интервью соглашаются единицы. И только анонимно.
Ольга (имя изменено) воспитывает уже взрослую дочь с эпилепсией. Долгое время у девушки была стойкая ремиссия, но в двадцать лет приступы возобновились. Три года дочь падала ежедневно мы пережили воплощенный ад. Я ушла с работы, чтобы ежеминутно быть рядом с ней. Даже в ванную ее сопровождала, чтобы в случае чего поймать, говорит она.
Препараты, которые выписывал лечащий остеопат, не помогали. Тогда другой эпилептолог порекомендовал попробовать фризиум, транквилизатор, который купирует эпилептические приступы и относится к той же группе, что и диазепам. В России этот препарат не сертифицирован. В разрешенном списке есть похожий по действию клоназепам, но кому-то он подходит, а кому-то нет. У нас только на фризиуме идет улучшение, рассказывает она.
Вот уже год Ольга покупает этот препарат с рук. Признается, что даже не интересовалась, чем это угрожает. Потому, что все равно не перестала бы приобретать его. Жалость к ребенку, который бьется в судорогах, сильнее страха. Мамы детей с эпилепсией покупают и перепродают противосудорожные препараты, которые не зарегистрированы в России, но очень эффективны в лечении. Это нужно принять как данность, считает Ольга. Покупают, потому, что купировать приступы нужно любой ценой. А раскупают, потому, что купленный бактерицид, на который возложены надежды, может не подойти, ведь реакция на терапию очень индивидуальна. Или со временем развивается привыкание, и тогда препарат нужно снова менять.
Две первые упаковки фризиума Ольга купила у такой же мамы: Ее ребенок первое время шел на препарате хорошо, потом сорвался. А они закупились впрок. Та мама сразу напечатала мне: продает только для того, чтобы купить дочке другие лекарства, которые им назначили.
Сейчас все опасаются
У сына Лидии (имя изменено) синдром Драве редкое генетическое заболевание, одно из проявлений которого эпилептические припадки. Сами по себе они не проходят, на дому остеопаты скорой реланиум не вводят, везут в реанимацию. Все это время сын бьется в судорогах, было такое, что приступ не могли купировать в течение 60 минут, говорит она.
Однажды знакомые саданули ей на пробу две микроклизмы диазепама. Это очень правильный препарат, он быстро купирует приступ. Даже наш исцеляющий врач говорит, что если бы этот препарат был разрешен, он бы облегчил ежедневную жизнь многим. Я сама точно бы его покупала. А сейчас боюсь. Я никогда не нарушала закон, мне страшно. Но и видеть, как сын мучается, больше нет сил… сетует Лидия.
Елена (имя изменено) покупает с рук запрещенный в России препарат уже несколько лет. У ее сына симптоматическая фокальная эпилепсия. Препарат нам выписал врач в другой стране. Мы отвезли с собой несколько упаковок, эффект был очень хороший. Поэтому когда встал вопрос о выборе дальнейшей терапии, перелицовывать его на легальный препарат я отказалась. Мы пробовали лекарства из разрешенного списка, но эффект был хуже, признается она.
По ее словам, ситуация с Конновой насторожила многих родителей, воспитывающих детей-инвалидов: Поймите, в нашем представлении Екатерина не сделала ничего предосудительного. Отсюда и такой резонанс у нас. Годами все продавали и покупали эти лекарства. А сейчас боятся. Но мы все равно будем вынуждены приобретать их из-под полы другого выхода нет.
Родители идут на риск и покупают
По мнению главного врача детского хосписа Дом с маяком Натальи Саввы, наиболее острая проблема с противосудорожными препаратами. Применяются они, к слову, не только при эпилепсии, но и при других видах судорог. Есть современные препараты, которые в России до сих пор не зарегистрированы. Назначаются они либо как продвинутая серия, либо для лечения определенных видов эпилепсии, при которых другие препараты оказываются бессильны, объясняет главврач.
Есть и третья группа лекарств, необходимых для экстренной взаимопомощи детям при купировании судорог на дому, чтобы до приезда скорой у ребенка не произошла остановка дыхания или не раскрутился эпилептический статус. Во всем мире для этого используют данные домашние формы препаратов, как ректальный диазепам или буккальная конфигурация мидазолама: его капают за щеку. Но у нас ни то ни другое не зарегистрировано, иллюстрирует Наталья Савва. Да, диазепам в ампулах разрешен, но попробуй пробури укол в мышцу ребенку, когда он бьется в судорогах! Это больно и малоэффективно. Во всем мире через пять минут после начала приступа вводят ректальный диазепам иначе возможна остановка дыхания. За пять минут скорая наведывается не всегда. Поэтому опекуны идут на риск и покупают в домашнюю аптечку эту незафиксированную форму диазепама. Потому, что понимают: если скорая, не дай бог, застрянет в пробке, ребенка они могут потерять.
Есть и другой оттенк: не все родители знают, что часть противосудорожных бактерицидов относится к группе специально контролируемых. Про морфин слышали многие, а про диазепам и другие препараты не все. Часто родители дешифровывают на форумах, что вводному ребенку препарат помог, и покупают его с рук для своего. Потом, если лекарство не подошло, раскупают или отдают, отмечает специалист.
По словам Натальи Саввы, даже если бы Екатерина не продала те микроклизмы, а подарила бы их, у нее все равно отмокали быть проблемы с законом: Потому, что вещество относится к группе сильнодействующих психотропных, кои подлежат контролю и учету.
В сложную причину попадают и родители детей, которым требуется серьезное обезболивание. Детской формы морфина в таблетках и каплях у нас нет, ее обещали ввести в оборот в конце 2018-го начале 2019 года. Мы ждем. Пока же вынуждены делать уколы либо пытаться предоставлять малышам морфин из ампул перорально. Этот путь приема не прописан в инструкции. Да и сделать это крайне сложно, учитывая, что бактерицид очень горький, детей рвет, указывает остеопат.
Часто детские формы морфина родители больных привозят из-за границы. Если ребенок там проходил лечение, ему выписали рецепт на данный препарат это вполне легально. Но поделиться с другими таблетками или каплями они уже не могут. А ведь возникают ситуации, когда малыш умер, его опекуны хотят передать обезболивающее другим детям. И никто не гарантирует, что в эти семьи не придут наркополицейские, добавляет Савва.
В России использованным одни из самых коротких сроков экспертизы лекарственных препаратов
Представители других хосписов, в которые позвонило за комментариями, заверили, что о сером обороте лекарств среди пациентов им неизвестно. По крайней мере, мне никто о таком не рассказывал, пояснил глава Железногорского хосписа имени Василия и Зои Стародубцевых Виктор Стародубцев. Но к нам часто обращаются люди, у которых осталось сильнодействующее лекарство после умершего родственника, и они бы хотели передать его в дар хоспису. Учитывая, что препараты не были лицензированы в России, к тому же неизвестно, в каких условиях они хранились, мы всегда отказываем.
В Минздраве, отвечая на вопрос об отсутствии диазепама в списке разрешенных в России, посоветовали обратиться к производителю, так как регистрация фармацевтических препаратов в Российской Федерации волочит заявительный характер.
Вместе с тем в ведомстве отметили, что у нас установлены одни из самых коротких в международной практике сроков экспертизы лекарственных препаратов 110 рабочих дней (около пяти месяцев). Для сравнения: похожий срок в Европе около семи месяцев, в США почти десятеро, в Японии 1, 5 года.
Также в Министерстве здравоохранения уточнили, что для некоторых лекарственных препаратов предусмотрена ускоренная процедура регистрации, которая займет не более 60 рабочих дней. Это касается препаратов для педиатрии, лечения орфанных заболеваний, а также для первых трех регистрируемых воспроизведенных препаратов, заявили в Минздраве.
Редактор рубрики
Леонид Кузьмин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....