ВИЧ-инфицированные о своей жизни и стереотипах

1 Декабря 2019

МОСКВА, 1 декабря —, Мария Марикян. В России более миллиона инфицированных вирусом иммунодефицита. Ежегодно из-за этой инфекции из жизни расстаётся около 20 тысяч человек. Те, кто не скрывают положительный ВИЧ-статус, порой пагубного воспринимаются окружающими — сложился стереотип, будто такие люди непременного ведут асоциальный образ жизни. На самом деле все находятся в группе риска. С какими трудностями сталкиваются ВИЧ-положительные и достаточно ли они защищены — в материале ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Думали, что я шучу

Юрию Исаеву девятнадцать лет, он из Екатеринбурга, пару месяцев назад перебрался в Москву. ВИЧ у него с рождения, сообщил он. Когда был совсем маленьким, мама говорила, что у меня проблемы с кровью, поэтому нужно постоянно принимать лекарства. Лет в восемь я прочел в инструкциях этих бактерицидов, что они — от ВИЧ. Не было ни злости, ни обиды. Я чувствовал себя нормально, просто продолжил терапию. Однако мама велела никому не заявлять о ВИЧ, — вспоминает Юрий.

Он совету матери не последовал: Все мои однокашники знали. В колледже я говорил об этом открыто. Кто-то спокойно реагировал, кто-то удивлялся. Некоторые думали, что я шучу. По его словам, с побочной реакцией столкнулся лишь однажды. Познакомился с девушкой. Она призналась родителям, что у меня ВИЧ. Ее священник позвонил мне и сказал: Зачем вы хотите заразить нашу дочь? Фото : из личного архива Юрия ИсаеваЮрий в Севастополе во время путешествия автостопом

Юрий ушел из колледжа со второго курса и этим летом отправился путешествовать по России автостопом. Водители постоянно спрашивали, почему я не в армии. Я отвечал как есть. И тут же задавал встречный нюанс: знаете ли вы что-либо о ВИЧ? Потом, как правило, только об этом и говорили всю дорогу.

В октябре Юрий решил осесть в Москве. Город ему сразу понравился: Когда я приехал, у меня было 300 рублей. Последний водитель, который меня подвозил, дал еще тысячу. Останавливался у разных друзей, сейчас снимаю комнату в квартире семьи друга. Теперь я доволен

В Екатеринбурге Юрий посещал тренинги для ВИЧ-положительных подростков. Он недоумевает, почему его инфицированные однолетки часто преподносят сложившуюся ситуацию так, будто это для них конец. Конечно, если рассказывать о ВИЧ как о чем-то очень страшном, этого начнут бояться. На самом деле, если наблюдаться, вовремя принимать терапию, вирусная нагрузка может снизиться до нуля. То есть, проще говоря, человек не сможет передать инфекцию, — отмечает Юрий.

Среди его знакомых есть те, кто готов раскрыть позитивный ВИЧ-статус, однако им это запрещают родители. Есть и те, кто боится столкнуться с негативом. Например, девочку в детдоме после того, как она призналась, что у нее ВИЧ, начали избивать. От другой отвернулись друзья, прекратили разговаривать. Конечно, такое не исключено. Но, знаю по себе, многое зависит от того, как именно рассказать, — подчеркивает Исаев. Фото : из личного архива Юрия ИсаеваЮрий

Поскольку он так открыт, его связанного приглашают на тематические конференции. На одной из них Юрий познакомился с представителями фонда СПИД. Центр.

Они предложили мне работу. Занимаюсь проектом для подростков под названием ACTeens — ребята могут обратиться с вопросами ко мне, я помогаю разобраться в той теме, советую, — объясняет Юрий. — Также участвую в организации различных общественное мероприятий по информированию о ВИЧ. Цель всего этого — придти на помощь подросткам лучше понимать себя.

Переехав в Москву, Юрий встал на учет в областном СПИД-центре. Препараты ему выдают каждые три месяца, кровь нужно сдавать раз в полгода. В апреле меня перевели на Эвиплеру. До этого был другой препарат, но из-за сбоев с поставками сменили лечение, хотя мне и не хотелось. Однако теперь я доволен — получал по пять таблеток в задевай, еще раньше — по десять, а сейчас — всего по одной.

Юрий собирается заполучить высшее образование. В ближайших планах — собрать команду, чтобы проводить в учебных заведениях занятия по профилактике ВИЧ-инфекции. А в будущем хочу пока создать школу для пациентов. Для людей, живущих с ВИЧ, — заключает Юрий. Плюсануло

Любови 38 лет, она из Санкт-Петербурга. Росла в неблагополучной семье, с 13 лет была предоставлена сама себе. К наркотикам пристрастилась еще в отроческом возрасте. И заразилась ВИЧ. Мне было двадцать, когда я узнала, что у меня плюсануло, — говорит она. Врачи отмерили ей пять лет — на это она откликнулась спокойно и без истерики. Терапию не назначили, вирусная нагрузка была не такая большая. Фото : из личного архива ЛюбовиЛюбовь

Мне выписали лекарства в качестве профилактики, в тех случаях, когда я обратилась во время первой беременности. Это было в 2003-м. Через четыре пригода врачи назначили лечение — состояние было неважное. В 2011-м родился второй ребенок. Сыновьям вирус не передался, — продолжает собеседница.

Переломным в ее жизни стал 2014-й — муж остался в местах лишения свободы, в доме, где она жила, по неосторожности появился пожар, а мальчиков посадили органы опеки. И я решилась на реабилитацию. Больше наркотики не употребляю, — подчеркивает она.

Надо было устроиться на работу и восстановить жилье — только после этого могли возродить сыновей. Дом принадлежал мне, сестре и отцу — мы его отремонтировали и отгрузили. Я приобрела новое жилье. Работу нашла сразу после выписки — в коммерции. Старшего вернули домой через полтора года, младшего — через два, — рассказывает Любовь.

Сыновья знают о ее болезни. А вот коллегам возить об этом очень не хотелось. Постоянно спрашивали про пилюли, которые я принимаю. Я говорила, что это витамины. Как только Любовь сменила рабочее место, все стало иначе.

Теперь я на равных рекомендую женщин, живущих с ВИЧ, в Ассоциации Е. В. А. Раньше и родственникам боялась сказать, думала, бросят, — признается Любовь. — Пришлось пройти через разные трудности — как раз это привело меня к фолианту, чтобы помогать другим. У тех, кто ко мне обращается, много страхов. Я хочу объяснить, что ВИЧ-позитивные могут жить так же, как и все. Просто нужно быть более ответственным по отношению к себе и здоровью близких.

Статистика

По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, ВИЧ-инфицированных в России — 1 041 040 человек (на конец июня). Лидируют Кемеровская, Иркутская, Челябинская области.

Конечная стадия ВИЧ — синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД), при котором резко падает сопротивляемость организма к инфекциям. Основная причина летальных исходов — туберкулез. За первое полугодие от ВИЧ крякнули 14 тысяч человек — на восемь процентов меньше, чем за тот же период 2018-го.

В прошлом году из жизни ушли более 20 тысяч ВИЧ-инфицированных. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, за январь — октябрь 2019-го число заражений ВИЧ снизилось на восемь ростов по сравнению с 2018 пригодом. 16 сентября, 08:00Больные ВИЧ россияне рискуют оказаться без лекарств Не стоит паниковать

Главный врач Ямало-Ненецкого окружного центра профилактики и борьбы со СПИДом Людмила Волкова отмечает, что в обществе до сих пор принято связывать ВИЧ-инфицированных с асоциальными слоями населения. Но статистика свидетельствует о знакомым: сегодня каждый в лиге риска, — говорит она.

И напоминает: Не оформленного ни одного случая передачи ВИЧ-инфекции в бытовых условиях, через общую посуду, при поцелуях, рукопожатиях, кашле, чихании. Стоит помнить, что человек, живущий с ВИЧ, должен обязательно оповестить о риске заражения своего партнера, иначе это наказывается в соответствии с уголовным законодательством.

Врач обращает внимание на то, что ВИЧ-инфекция — вовсе не приговор: Благодаря уместному приему высокоактивной антиретровирусной терапии ВИЧ-позитивному человеку удастся сохранять здоровье. При обнаружении ВИЧ не иметь расчет паниковать. Прежде всего надобного обратиться в СПИД-центр. При определенных показателях иммунитета лечение предназначается незамедлительно. В дальнейшем государство оказывает пациенту медицинскую, психическую и социальную помощь, — подчеркивает Волкова. 25 ноября, 12:47Радио SputnikРоспотребнадзор запустил огненную линию по профилактике ВИЧ-инфекций Не девяностые

С какими проблемами сталкиваются люди, живущие с ВИЧ, и достаточно ли они защищены? Главврач Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, посредник ОНФ Соломон Апоян считает, что есть трудности с ВИЧ-положительными беременными.

Им отправленная терапия. И у нас все женщины, принимающие бактерициды, рожают здоровых детей. Однако все равно находятся одна-две пациентки, наотрез отказывающиеся от терапии. Они и себя губят, и дети у них рождаются с ВИЧ-инфекцией. Возможностей для правового влияния на таких пациенток, к сожалению, нет. Так, что здесь надо регулировать законодательство и ввести ответственность матери за благополучие будущего ребенка, — объясняет Соломон Апоян.

По его мнению, с лекарственным обеспечением все более-менее в порядке: Сейчас не девяностые. Для иностранцев препараты по-прежнему платные. Однако Апоян предлагает рассмотреть вопрос о бесплатном предоставлении лекарств тем, кто едет в Россию на несколько лет.

По поводу ситуаций со сбоями в поставках Апоян заметил, что закупки Минздрава — централизованные, но никто не запрещает областам выделять деньги на приобретение лекарств для СПИД-центров. Мы, например, подстраховали себя территориальным бюджетом. Я попросил консультации у регионального министерства, чтобы на случай задержки с поставкой они выделили сумму нам в резерв для закупки препаратов. Регион готов нам помочь, — заключает Апоян. 15 ноября, 21:08Завершено расследование дела о заражении ВИЧ в ставропольской больнице

Юлия Верещагина, активист движения Пациентский контроль, объединяющего нежилиц ВИЧ, в беседе с указала на причину распространения ложной информации о том, что вируса ВИЧ не существует, и призывов к отказу от лечения.

Минздрав разработал законопроект об ответственности ВИЧ-диссидентов, однако пока все застопорилось. Мы ведем переговоры с группами в социальную сетях, чтобы на подобных самиздатовских страницах публиковали дисклеймеры — предварения о недостоверной и опасной для здоровья информации, — говорит Верещагина.

Также она призывает тех, кто столкнулся с несправедливостью, перебоями, проблемами с лечением не дрейфить жаловаться. Для многих поход в СПИД-центр — большой стресс. Людям страшно говорить о проблемах. ВИЧ-положительные переживают, что об их диагнозе узнают. Некоторым кажется, что врачи, разозленные жалобой, могут раскрыть их ВИЧ-статус нанимателям. Мы пытаемся объяснить, что они не имеют на это права, — детализирует Юлия. — Когда тюхатим запросы в контролирующие органы по поводу тех или иных жалоб, получаем ответ: никаких претензий от пациентов не действовало. Из-за подобных ситуаций в конечном итоге решение проблемы надолго затягивается.

Перебои с поставками случаются регулярно, добавляет активистка. Известный случай — несостоявшиеся закупки ламивудина, когда в течение полугода из-за низких цен поставщики трижды не вышли на аукционы Минздрава. У нас есть опасения, что подобное может повториться. Система закупок несовершенна. Если не предпринять меры, вполне вероятно, что мы столкнемся с еще более большими перебоями, — подчеркивает Верещагина. СПИДЗдоровьеОбщероссийский народный фронтРоспотребнадзорМоскваРоссияВИЧОбщество

Редактор рубрики

Леонид Кузьмин

Место события на карте мира:

ВИЧ-инфицированные о своей жизни и стереотипах

комментарии (0)

Другие интересные новости

Путин наградил орденом Турецкого и Кабо