Даже с девушками не знакомлюсь . Истории людей с синдромом Туретта

8 Октября 2020

МОСКВА, 8 октября —, Мария Семенова. Непроизвольные взмахи руками и ногами, крики, независимые косые взгляды прохожих и коллег, страх новых знакомств и вынужденное одиночество — такова жизнь многих людей с синдромом Туретта. О том, как они справляются с бытовыми и психологическими проблемами, — в материале.

У меня завязалось в 16-17 лет. Эмоционально это тяжело. Я все скрывал — не хотел, чтобы догадались, какая у меня болезнь. Стыдился. В техникуме придумал систему: отворачивался, опускал голову на руки, словно сплю, а сам в это расписание жмурился, дергался. Не рассказывал о синдроме даже родственникам — ни бабушка, ни тетя ничего не знали, только мама с папой и брат. Сам удивляюсь, как сохранил тайну до окончания учебы. Конечно, что-то люди замечали. У меня был тик, похожий на икоту. Однажды в компании приятель сказал: Ты что, икаешь? На, глотни кофе.

По специальности я электроэнергетик, мог пойти в электромонтажники, слесари. Но после техникума участковый врач объявила: На медкомиссии перед трудоустройством я тебе не дам добро. Из-за тиков.

Надо было ее не слушать, искать место по специальности. В армию не взяли. Работы нет. Два года сидел дома — грусть-тоска.

Я принимаю лекарства с 18 лет. Сперва вообще не давали эффекта, но я продолжал, думал, без них будет хуже. Помню тяжелый период — раз в несколько минут дергал руками, животом, глазами. Как при эпилепсии. Остановиться не мог, единственное, что помогало, — снотворное. От препаратов — побочки: вялость, слабость. На фото в паспорте и боеве билете у меня глаза, как у наркомана.

В 22 второй года я наконец устроился монтажником и сборщиком пластиковых окон, дверей и балконов. Мне нравилось. Тики не мешали — когда чем-то занят, они приглушаются. Конечно, я сказал работодателю, что болею. Но не сразу — боялся, не возьмут. Он воспринял нормально. Бывало, я подергивался, но делу это не мешало.

А потом вдруг — межпозвоночная грыжа. То ли на работе заимел, то ли на тренировках — увлекался спортом: турники, брусья, железо. Уволился. Монтаж — напряженный труд. С тех пор у меня только шабашки. Не каждое занятие близится: там, где нужна быстрая реакция, — не мое: таблетки притормаживают. Тяжести таскать нельзя из-за грыжи. Коридор выбора узкий. Да и город маленький, вакансий немного.

Наверное, если бы жил один и голодал, пошел бы куда угодно, но пока поддерживают родители, говорят: Ищи то, что по душе. Я как-то работал мойщиком на скоромном производстве — не нравилось, из-за этого усилились тики.

Дома я расслабляюсь, на улице подавляю себя. По крайней драхме, стараюсь. У меня некрасивая болезнь. Вы же, наверное, видели ролики — со стороны ужасно высмотрит. Бывает, на улице дергаюсь, но не слежу, оборачиваются люди или нет. Неприятно, когда пялятся, думают: Дурачок какой-нибудь идет. Сложно ездить в общественном транспорте — нужно работать спокойно полчаса, пока попадешь из точки А в ступень Б. А мне необходимо покрутиться, головой дернуть, прищуриться, почесать ногу. Однажды женщина на меня поразительного посмотрела и отсела.

Тик — это какая-то энергия в тебе, которая должна выплеснуться. Похоже на то, когда располагаешь чихнуть или почесаться. У меня бывают вокальные убеги, но матом я не ругался — копролалий нет. Идет серия движений, а в конце я выкрикиваю: Все! Сейчас это слово — одно из проявлений убега, хотя предполагалось, что так я буду отдавать себе команду стоп.

На людях голосовой приступ приглушаю — получается негромко. Но если на улице никого нет, могу и раскрепоститься.

В 26 лет я обратился к гипнологу — думал, поможет. После нескольких сеансов — результата ноль. Он мне тогда сказал: У тебя депрессия. Вылечи ее, потом возвращайся. Психотерапевт абонировал антидепрессанты. Сейчас принимаю их, а еще нейролептик и транквилизатор. Через полтора месяца ушла депрессия, тиков пупочнее. И эмоционально легче. Конечно, оптимистом и острословом по жизни я не стал, но чувствую себя определеннее.

Друзья и девушки? Ха-ха. До двадцати лет были знакомцы в техникуме, а после старые друзья разбежались, ранее не известные не появились. Девяносто процентов общения — в интернете.

С молодая девушками просто не знакомился — находил себя неполноценным. Комплексы произвелись: ну кому нужен дерганый, когда нормальных кругом полно? После антидепрессантов немного отвесило, пытаюсь завязать контакты, но пока не удается. Да я и не шкет, чтобы приглашать на прогулки в парк. Деньги нужны —, а я безработный и болею.

Я не совсем здоров с рождения. Во время сукрольности у матери была угроза выкидыша, меня выхаживали после кислородного голодания. Тики начались в пять лет, когда нас бросил отец. Я дергал шеей, мешала одежда, шарфы вообще не мог одевать. В Институте Бехтерева назначили диагноз — синдром Туретта.

В подкованности было тяжело: частично учился на дому, с горем пополам окончил, поступил в техникум. Состояние немного выправилось, может, потому, что в восемнадцать лет встретил первую любовь. Получил высшее образование заочно — я логик.

Семь лет в продажах, потом в снабжении, сейчас в поиске — сократили. Правда, сегодня и здоровым оформиться сложно. На собеседованиях мои особенности часто настораживают. Из-за синдрома у меня вторая группа инвалидности.

Тики меняются. Полгода назад дергал шеей, сейчас постоянно носом шмыгаю. Все с ума сходят из-за пандемии. И ведь не объяснишь, что это не насморк, а тик, — кто-то откровенно злится, кто-то салфетку дает. Я живу в области, до города полчаса на электричке, иногда еду в тамбуре, чтобы никого не смущать. В тезисе, ко мне привыкают — на самом деле я стандартный человек.

Женат шесть лет. Супруга приняла таким, как стоит. Любим друг друга. Я целеустремленный. У меня есть знакомые — получают пособие по инвалидности, и большого ничего не надо. А я все-таки о чем-то мечтаю, с таким синдромом имею высшее образование, ипотеку прихватил.

Минус в том, что я стою на учете в психоневрологическом диспансере. Когда приходишь к врачу с любой жалобой, никто не хочет разбираться, говорят: Иди в ПНД. А ведь у меня уже наслоение разных проблем. Препараты не принимаю — синдром Туретта все равно не подлечивается. Начну глотать таблетки — стану вообще дураком.

Мне говорили, что первые тики случились в детстве, лет около трех. В год я протянул клиническую смерть или что-то в этом роде — задохнулся, откачивали. Но диагноз назначили только три года назад. Рос под присмотром бабушки, родители занимались бизнесом, я их редко видел. Не помню никаких сложностей из того периода. Единственный человек, который акцентировал внимание на моих особенностях, — мама. Постоянные реплики: Ну, что ты дергаешься, хватит! Я не мог объяснить, что рад бы остановиться. Иногда бывало очень обидно.

В детстве я подволакивал правую ногу, взмахивал рукой, словно кого-то отгоняю. Со стороны, наверное, выглядело забавно. Позже тики мигрировали: дергается правая рука, потом левая, затем — нога или плечо. Все время болит голова, возможно, это связано с синдромом, ведь я не сижу спокойно — нужно двигать шеей.

Движения нельзя наречь полностью непроизвольными. Я качественного знаю, когда это осуществлю, могу стиснуть зубы и сдержаться, пока желание не станет совсем невыносимым. Все начинается с дискомфорта, который проходит, если, к примеру, дернуть рукой.

Если на улице совершаешь нелепые действия, на тебя обращают внимание — это понятно. Я бы тоже косился, так, что никого не виню. Но мне, когда глазеют, неудобно и неуютно — безобразное состояние. Многие с синдромом закрываются от мира. И я такой. Последние пятнадцать лет предпочитаю одиночество. Нет, у меня стоит круг общения, дело, увлечения. Однако среди пассажиров мне дискомфортно. Встречаюсь с друзьями, вижу — они расслаблены, а я всегда напряжен. Думаю только о том, чтобы не дергаться. И это забирает все силы.

Хобби у меня — музыка, в разное время выступал в трех группах, пока не надоело. Ближайший круг знает о болезни, но периодически в компании появляются ранее не известные персонажи — смотрят напряженно, а потом начинают задавать вопросы.

Тики проходят в моменты максимальной концентрации — они временно исчезали, когда я поднимался на сцену. У меня не интенсивного выраженные вокальные приступы — теснюсь маскировать их кашлем. Ощущение, будто что-то мешает в горле, и нужно произвести звук, чтобы это проглотить.

Есть те, кому хуже. Года два назад я с дочкой ездил в Сочи. Увидел человека, который совлекал деньги в банкомате, но из-за сильных тиков едва мог вставить карточку. И еще он кричал. Люди уже собрались вызывать полицию. Пришлось объяснять, что он не пьяный и не наркоман, а просто болен.

Я рассказываю о синдроме, только если спрашивают. Меня это раздражает, хотя я прекрасно понимаю: когда у человека рядом с тобой тики, это, во-первых, необычно, а во-вторых — неприятно. Последний раз говорил о болезни с рабочим, который чинил батарейку. Он спросил: Чего это тебя так тряхает? Дурацкое слово, но я живу в Астрахани, тут свой диалект.

Несколько месяцев назад простились с женой. Для меня это стресс, брак занимать временил 14 лет, дочке двенадцать. Познакомились подростками, потом разъехались на учебу по разнообразным городам. Хотел бы снова семью, но уже назначил на себе крест. Из-за Туретта. Да, у меня он сглаженный, однако все равно отталкивает людей. Думал даже о суициде. Но со мной живет девочка — никогда ее не подтяну.

Редактор рубрики

Ольга Зубкина

Место события на карте мира:

Даже с девушками не знакомлюсь . Истории людей с синдромом Туретта

комментарии (0)

Другие интересные новости

В Лувре изучат возможность выставить "Джоконду" в отдельном зале