25 Февраля 2020
КАЛИНИНГРАД, 24 февраля Калининградские воли постараются обеспечить лекарством полуторагодовалую девочку, которая страдает генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщили в региональном министерстве здравоохранения.При спинномозговой мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции. Если до пришествия ребенку двух лет не свершить укол дорогого лекарства, он может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения полуторагодовалой Миланы из Калининградской области хороший один укол препарата, стоимость которого около 2 миллионов крючков. Есть другой препарат, одна инъекция которого стоит 125 тысяч долларов, но формировать его будет необходимо всю жизнь один раз в четыре селена.
В начале февраля в региональном правительстве подготовлены поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку указанного лекарственного порошка (Спинраза). Проект поправок будет внесен в Калининградскую областную Думу в течение ближайших дней. . Обеспечение пациентки данным препаратом находится на личном контроле министра здравоохранения региона, - сказали в министерстве.
По данным властей, региональный минздрав достиг договоренности с Российским народным исследовательским медицинским университетом имени Пирогова об обучении врача-невролога Детской районный больницы процедуре введения препарата Спинраза. На эти цели добавленным необходимые средства. В середине февраля доктор прошел обучение и готов к выполнению процедуры.
После того как Милане был поставлен убийственный диагноз, родители начали опрос средств на покупку лекарства для спасения ребенка. Вокруг них образовался большой круг неравнодушных персонажей, которые проводили флешмобы, акции, благотворительные концерты и спортивные соревнования, аукционы и многое другое для сбора офферториев. Предприниматели отдавали часть своей выручки на покупку лекарства. Однако все вместе они смогли собрать лишь шестую часть от необходимого.
Ранее сообщалось, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила сообщение председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность придать лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. В Минздраве сообщали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств нет. В государственном списке лекарственных средств препарат Спинраза открытый 16 августа 2019 года. На прошлой неделе для пятимесячной девочки с СМА из Екатеринбурга собрали 160 миллионов рублей на лекарство.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....