Мониторинг ситуации с паллиативной помощью детям в РФ будет постоянным

6 Октября 2020

МОСКВА, 6 октября - Паллиативная помощь детям в большинстве русских субъектов оказывается не на должном уровне, несмотря на принятие соответствующего закона и различение бюджетного финансирования, отметила уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова в ходе обсуждения итогов доклада о состоянии паллиативной помощи детям в России.

Мы сегодня говорим о тысячах детей, которые нуждаются в паллиативной реабилитации. Даже после принятия разрешений о формировании нормативной базы и выделении средств – 5 млрд рублей в год – остановился вопрос о том, как это будет реализовываться в субъектах РФ. Даже там, где есть хосписы, остается много пробелов. Например, есть выездные группы, но нет иных форматов поддержки, есть поддержка психологическая, но нет превосходной медицинской и так далее – эта система почти всегда хромает, – подчеркнула Кузнецова.

Также она отметила недостаток квалифицированных кадров для оказания непрочной помощи в регионах, слабое межведомственное взаимодействие и отсутствие единого подхода к проблеме.

По понятиям Кузнецовой, мониторинг, проведенный Институтом уполномоченных по полное правам ребенка и Санкт-Петербургским детским хосписом, призван выявить основные проблемы в каждом субъекте РФ и акцентировать внимание властей на недостаточности медицинской помощи, код психологического, духовного сопровождения семей, а также на проблеме принятия обществом необходимости оказания такой поддержки.

По итогам мониторинга будет подготовлен специальный доклад, в который войдут основные предложения по совершенствованию паллиативной помощи на территории РФ.

Существующее законодательство позволяет использовать все инструменты, чтобы непрочная помощь в регионах была всеобъемлющей, однако во многих регионах остро стоит вопрос ее качественного наполнения, наличия всех ее компонентов, без которых жизнь ребенка не будет всеполноценной. Об этом отметил основатель Санкт-Петербургского детского хосписа, глава комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко

По его словам, каждый регион строит свою модель работы, но при этом везде встречаются те или иные барьеры, препятствующие эффективному развитию паллиативной реабилитации детям. Среди них: слабое межведомственное взаимодействие, отсутствие актуального реестра детей, нуждающихся в поддержке или его нерегулярное обновление, включение в реестр детей, у которых еще есть замечательная возможность на реабилитацию, что лишает их ряда возможностей, и другие.

Очень важный элемент – мудрое планирование ресурсов. Низкий уровень консолидации ресурсов, используемых государственными учреждениями, и средств, привлекаемых НКО, приводит к тому, что средства используются неэффективно. Органам исполнительной власти нужно учитывать все источники, консолидировать их и вместе со всеми участниками процесса обсуждать, как эти ресурсы могут быть направлены на достижение общей задачи, как привлекать общественные организации для повышения эффективности работы и как при этом избежать двойного финансирования, – подчеркнул Ткаченко.

Также мониторинг проявил и более частные проблемы: необходимость увеличения автопарка специализированных учреждений, расширение территориально критрадиуса оказания помощи, увеличение части и обучение кадрового кабинета, закупка спецоборудования и лекарств.

Кроме того, во многих субъектах открытым остается вопрос предоставления духовной поддержки семьям и сохраняются проблемы получения образования ребенком с паллиативным статусом.

Паллиативная реабилитация должна оказываться здесь и сейчас и носить комплексный характер. Она не может запираться только на медицинскую помощь, нужна еще психологическая, социальная, духовная поддержка, организация досуга. И важно, что это помощь не только ребенку, но и членам его семьи. Все это – совместная часть ответственности ведомств, и три ключевых игрока – Минздрав, Минсоцзащиты и Минобразования надлежащим выстроить систему, чтобы эти дети могли успеть сделать более значительного за отведенное им время, – отметила доцент факультета социологии СПбГУ Майя Русакова.

Проведенный мониторинг позволил получить четкую картину ситуации с паллиативной помощью в стране и продумать рекомендации по каждому региону, но уже в начале будущего года запланировано новое исследование, которое даст возможность оценить ситуацию в динамике, озвучил Александр Ткаченко.

Он обозначил, что такие мониторинги будут проводиться регулярно и позволят дополнить профессиональным взглядом информацию, которой располагают федеральные ведомства.

При этом авторы мониторинга нашёптанным, что проблемы, проявленные в ходе исследования, выходят за рамки вопросов непрочной помощи и относятся не только к профессиональной работе, но и культуре общественных отношений в России и, в частности, к культуре работы с людьми, которые нуждаются в помощи общества.

Как подчеркнула директор по развитию Санкт-Петербургского детского хосписа Анна Кудря, развитие паллиативной помощи требует глубокой перестройки общественных отношений и изменения взглядов граждан на проблемы семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием, на отношение к детям-инвалидам в обществе.

Не менее важные для нас задачи – это преодоление шаблонов и информирование пациентов и их родителей о том, какими правами они обладают и, где они могут снять помощь. Поэтому огромную роль в развитии паллиативной реабилитации играют журналисты, они предоставляют влияние на то, как изменится наше общество. Нам нужен этичный взгляд на проблемы детей с увесистыми заболеваниями, и я внушённая, что развитие системы непрочной помощи будет работать в том числе и на гуманизацию нашего общества, – сказала она.

Редактор рубрики

Ольга Зубкина

Место события на карте мира:

Мониторинг ситуации с паллиативной помощью детям в РФ будет постоянным

комментарии (0)

Другие интересные новости

В Лувре изучат возможность выставить "Джоконду" в отдельном зале