
29 Января 2020
НИЖНИЙ НОВГОРОД, 29 января Первые инъекции дорогостоящего лекарства сделали в Нижегородской области пациентам с редкой генетической болезнью Фабри, молнирует пресс-служба правительства региона.Ранее СМИ дали, что в Сосновском районе не может получить дорогостоящее лекарство семья, несколько человек в которой страдают болезнью Фабри - редким генетическим заболеванием, одним из самых частых симптомов какого являются сильные боли, нарушение работы почек, сердца и нервной системы. После публикаций минздрав Нижегородской области закупил и доставил в районную больницу инсектициды для пациентов с патологией Фабри. СУСК РФ по региону 24 января возбудило уголовное дело по факту халатности врачей при назначении лекарственных препаратов.
По его словам, в региональный сегмент федерационного регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, на данный момент включены семь больных с болезнью Фабри, обитающие в Нижнем Новгороде, Кстове и Сосновском районе Нижегородской сферы.
На встрече с директором центра взаимопомощи пациентам Геном, членом совета общественных организаций по проблемам больных при министерстве здравоохранения РФ Еленой Хвостиковой Гнеушев рассказал, что несвоевременное оказание помощи семье из Сосновского района, страдающей хворобой Фабри, послужило основанием для проверки региональным минздравом работы специалистов центральной районной больницы.
Заместитель губернатора показал, что сроки проверки повышенным, ее итоги будут оглашённым позже. В ходе проверки выявлены системные проблемы в постановки помощи людям с редкими заболеваниями, решение которых станет одним из приоритетов регионального минздрава, - отмечается в сообщении.
В свою очередь Хвостикова посоветовала организовать обучение специалистов первичного звена и создать на сегодняшний деть регламент оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями, чтобы каждый мог получить своевременную высококвалифицированную помощь.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
комментарии (0)
Вы можете оставить комментарии от своего имени, через соц. сервисы