25 Февраля 2020
КАЛИНИНГРАД, 25 февраля Родители полуторагодовалой Миланы Семеньковой, которая страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), не теряют надежды собрать 2 миллиона долларов на лекарство, которое нужно внедрить девочке до того, как ей исполнится 2 года.При генетическом заболевании СМА постепенно утрачиваются моторные функции, постепенно ребенок вполне может перестать двигаться и даже дышать. До наступления 2 лет ребенку необходим всего один укол иностранного препарата Zolgensma, ценность которого - около 2 десять миллионов долларов. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — Спинраза, одна инъекция стоит 125 тысяч долларов, но его необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.
Милане 29 февраля будет полтора года. Мы понимаем, что времени совсем мало, но мы надеемся, что у нас получится купить лекарство Zolgensma. Много неравнодушных людей. . Один укол вполне может спасти ребенка, - изложил отец девочки Станислав Семеньков.
В понедельник в минздраве Калининградской области сообщили, что в начале февраля региональное правительство подготовило поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку Спинразы для Миланы. Проект поправок будет внесен в калининградскую областную думу в течение ближайших дней. По словам Семенькова, информацию об этом родные девочки узнали из СМИ.
Мы не видели никаких документов, никто об этом из местное правительства с нами не разговаривал. Если это и произойдет, то когда — неясно, нужно провести закупку, прикупить. После информации о том, что нам якобы получат Спинразу, сборы средств на Zolgensma, который необходим Милане, практически встали. Если все-таки мы получим Спинразу, мы будем очень рады, ни в коем случае не откажемся, это будет держащая терапия, - добавил Станислав.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова уставила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть перспектива обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. В государственном реестре лекарственных средств препарат Спинраза зарегистрирован 16 августа 2019 года. На прошлой семидневке для пятимесячной девочки с СМА из Екатеринбурга собрали 160 десять миллионов рублей на лекарство Zolgensma.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....