2 Сентября 2021
ВЛАДИВОСТОК, 2 сентября Перечень редких (орфанных) заболеваний, который насчитывает в России более 200 наименований, необходимо расширить, заявила заместитель председателя Счетной палаты РФ Галина Изотова в интервью в ходе Восточного экономического форума.Она пояснила, что, например, в России существует программа высокозатратных нозологий, которая финансируется из федерационного бюджета. Перечень включает 14 нозологий, в частности кровоточивость, рассеянный склероз, немощь Гоше.
Аудитор напомнила, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) считает заболевание редким, если оно поражает одного человека из 2 тысяч или реже, и всего в мире редкими считаются от 5 до 8 тысяч заболеваний, большинство из которых носят генетический характер.
При этом многие орфанные лекарства являются инноваторскими, биотехнологическими продуктами, и многие не зарегистрированы в России, - сказала замглавы Счетной палаты.
Например, Золгенсма - самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2, 1 до 2, 5 миллиона долларов. Препарат пока не зарегистрирован для клинического использования в нашей стране, его ввоз на территорию РФ может осуществляться только по жизненным известиям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определенными федерационным законом. Соответственно, требуется решение врачебных комиссий, а также Минздрава, - подметила Изотова, добавив, что при этом препарат в разряде случаев жизненно необходим для учеников со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Восточный экономический форум (ВЭФ) проходит 2-4 сентября на площадке кампуса Дальневосточного федерационного университета во Владивостоке. выступает генеральным информационным партнером ВЭФ.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....