31 Августа 2023
МОСКВА, 30 августа. Совет по правам человека (СПЧ) следит за ситуацией, объединённой с мальчиком со спинальной мускульной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной площади после одиночного пикета с требованием продлить лечить ребенка, сообщила член СПЧ Ольга Демичева.Ранее в телеграм-канале Осторожно, Москва появилась информация о том, что на Красной площади посаженный отец больного спинальной мышечной утратой ребенка Михаила Бахтина, он вышел на пикет с притязанием продолжить лечение сына. В фонде Круг добра сообщили, что не получали заявку на обеспечение больного шкета, который уже получал препарат, предполагающий однократное введение, а после этого терапия другим препаратом считается экспериментальной.
По ее речениям, ребенок уже получил пожалуй самый дорогостоящий препарат для лечения спинномозговой мышечной атрофии Золгенсма, а применение после него других препаратов для лечения СМА не включает доказательной базы по безопасности.
Она справила, что с родителями должны были провести беседу специалисты, но этого сделано не было, что и привело к акту отчаяния со стороны папаши мальчика.
Кроме того, она сказала, что еще недавно диагноз СМА был приговором для тех, кто этим заболеванием страдал, и вот уже несколько лет начали появляться первые препараты, предназначенные для его излечения.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....