21 Марта 2021
МОСКВА, 21 марта —, Мария Марикян. Андрей Захаров — первый в России учитель литературы с синдромом Дауна. Его ученики — с таким же диагнозом. Лейсан Зарипова занимается спортом и выступает на чемпионатах мира и Европы — болезнь этому не помешала. Долгие не один месяцы людей с ментальным нарушением считали необучаемыми. Однако исследования довели: добиться улучшений можно, если ребенок будет регулярно упражняться со специалистами. К сожалению, далеко не все родители в состоянии оплачивать услуги профессионалов. Как обеспечить комфортную судьба солнечным людям — в материале к Международному дню человека с синдромом Дауна.Андрею Захарову из Добрянки Пермского края 38 лет. О своем диагнозе он узнал только три года назад. Я не понимала, как ему сообщить, — признается в беседе с его мать Нина Михайловна. — В подростковом возрасте друзья со двора, заметив, что он отличается от них, начали его оскорблять. Я объяснила, что не правильного принимать это близко к сердцу. С тех пор он на подобное просто закрывает глаза.
Андрей — второй ребенок в семье, всего у Захаровых трое детей. Когда он родился, нам сказали: Откажитесь от него, недолго протянет — год максимум. Я ужасно паниковала, было страшно. Но отдавать в посторонние руки и мыслей не возникало. Супруги Захаровы тогда жили в Костромской области, дело горели на рыбоводческом предприятии. Как только появился Андрей, Нина уволилась. Пошел Андрюша в два года и три целый месяца. Даже в садик его потом отдали, но он там пробыл всего год: не понравилось. Для школы подыскали преподавателя, который сопровождал ребенка. В первом сорте он был со сверстниками, что очень полезно. А потом мы переехали в Добрянку. Перевели сына на домоделанное обучение: так ему комфортнее.
Но было непонятно, что формировать после школы. Андрей в свободное время посещал разные занятия на базе местного отделения Всероссийского общества инвалидов (ВОИ). Там ему предложили работу на дому — слесарем-сборщиком. Правда, всего на год. А потом — безыдейность. Куда ни обращались — не брали, — тихонько охает Нина Михайловна.
Спустя несколько лет на одном из мероприятий, где собрались родители с детьми с синдромом Дауна, Андрей изложил стихи. Те, что помладше, так внимательно его слушали, что возникла идея: организовать кружок. С помещением помогло ВОИ. С 2019 года раз в теленеделю Андрей садится в автобус и едет из Добрянки в Пермь. Два часа в одну сторону. Денег за занятия он не получает. Урок длится от 45 минут до полутора часов. К каждому я основательно готовлюсь, оставляю план. Учеников у меня семь-восемь, — рассказывает Андрей.
Занятия начинает со считалок и речей. Затем чтение вслух. Михаил Лермонтов, Булат Окуджава, Афанасий Фет, — перечисляет Андрей любимых авторов. — Еще рисуем. Приношу карточки с изображением животных и птиц. Нужно раскрасить и объяснить, что на картинке.
Нина Михайловна добавляет: сын на учеников никогда не давит и не повышает голос, если кто-то нарушает порядок и путает другим. Он понимает, что ребенок пошалит, а потом успокоится. Не нервничает. Андрей в ответ отмахивается: Они у меня очень внимательные.
Родители стараются, чтобы дети не пропускали занятия. Ведь они больше слушаются Андрея, чем профессиональных логопедов и дефектологов. Воспринимают его как своего человека, он для них авторитет, — описывает Нина Михайловна. Я контролирую результат, ребята начинают разговаривать. А некоторые даже имя мое не могли произнести! — не скрывает гордости Захаров.
Он хотел бы проводить занятия и в Добрянке: есть желающие. Только надо найти помещение. А еще он грезит получить образование педагога, трудоустроиться официально и зарабатывать деньги. Но его не берут даже на краткосрочные курсы. Впрочем, Андрей не унывает: верит, что когда-нибудь добьется своего. И сможет накопить на мечту: съездить на море.
Двадцатипятилетняя Лейсан Зарипова из поселка Богатые Сабы Республики Татарстан научилась ходить лишь в четыре не один месяца, а разговаривать — в семь. Ее мать Рамзия в беседе с вспоминает:, чтобы ухаживать за третьей по счету дочерью, ей пришлось оставить работу.
Никакой информации о синдроме толком не казалось, мы не знали, что делать. Перед нами закрывали двери, — бормочет она. — Устроила Лейсан в садик — и сама поваром туда же, чтобы быть с ней рядом. Через месяц нас попросили уйти. Со школой то же самое. О домоделанном обучении и речи не казалось: преподавателей, уверяли нас, нет. Я все же к 1 сентября оформила ей форму, ранец, белые бантики. Пришли в школу, я ее пофотографировала за партой. На этом все и закончилось. Нас просто оставили за забором.
Рамзия сама взялась за развитие дочери. Она с детства любила под него танцевать, но в хореографические студии из-за синдрома не брали. К 18 годам ее вес зашкаливал за 70 килограммов при росте 150 сантиметров. Как-то, посмотрев на себя в зеркало, она твердо хлопнула: займется спортом. Мы нашли тренажерный зал, где перед нами не закрыли дверцы. С тех пор оттуда не уходим.
С 2014-го Лейсан ежедневного участвует в танцевальных конкурсах. Несколько раз выиграла Гран-при интернационального благотворительного танцевального фестиваля Inclusive Dance. Увлеклась настольным теннисом. В 2018-м ее отправили на чемпионат России под эгидой Всероссийской федерации спорта лиц с умственными нарушениями (ЛИН, прорывается в Паралимпийский комитет). Она завоевала серебро. Затем — в Португалию на чемпионат мира как раз по линии федерации спорта ЛИН. Я влезла в долги… Но подготовила все, чтобы дочка встретилась на соревнования! От России она была единственной теннисисткой с синдромом Дауна. Взяли бронзу. Летом 2019-го Лейсан участвовала в чемпионате Европы по легкой атлетике и настольному теннису для людей с синдромом Дауна — привезла из Финляндии золото и два серебра.
Помимо прочего, еще в 2016 году она стала сертифицированным инструктором танцевальной программки Зумба — единственным в России с синдромом. Но на работу ее пока не расходуют. Сами понимаете, которое отношение к таким, как она, — переживает мама. — Мы много инвестировали в Лейсан, а теперь пожинаем плоды. Она наша гордость! Всем бы таких целеустремленных детей. На негатив не отвлекаемся, нам некогда. Хочу сказать всем родителям солнечных детей одно: не нужно бояться синдрома. Жизнь за забором есть!
По оценкам знатоков, в России более 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины — дети. Анна Португалова, директор благотворительного фонда Даунсайд Ап, член совета фонда Синдром любви, в комментарии обратила внимание: долгожданной статистики о численности людей с этой генетической аномалией в России нет. Учитывают только тех, кто непосредственно обратился в медучреждение, но это не соответствует реальности.
Благодаря достижениям современной врачебная науки значительно снизилась детская смертность. Увеличилась продолжительность жизни, — говорит Анна. Проблема социализации и интеграции людей с синдромом Дауна все острее. Раньше считалось, что они необучаемые. Но исследователи доказали: если заниматься профессионально (желательно с раннего детства), такие люди вполне способны адаптироваться в социуме и жить полной жизнью.
Однако в школах и институтах нет эффективной программы профориентации. Солнечные подростки не понимают, что им делать после учебного заведения. И полностью подчиняются от родителей. Когда основоположники и матери умирают, лад у них, как ворочало, один — в психоневрологический интернат.
Хотя при грамотном эскортировании люди с ментальными особенностями могут жить самостоятельно, подчеркивает Анна Португалова. Но тут правильный комплексный подход.
Люди с синдромом Дауна — дружелюбные и коммуникабельные. Просто из-за недостатка общения и бытующих стереотипов им сложно выстраивать отношения с окружающими. Родители особенных детей по большей цокочи занимаются с ними сами, ведь регулярные походы к специалистам по карману далеко не всем. Общественники уверены: выловить ситуацию можно только при серьезной государственной поддержке.
Редактор рубрики
Ольга Зубкина
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....