18 Апреля 2020
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 18 апреля Девочка полутора лет Юлиана Сырцева из Югорска в ХМАО, страдающая спинномозговой мышечной атрофией (СМА), прошла генную терапию препаратом Zolgensma в США, дочка и ее семья пробудут там еще три месяца, озвучила мать ребенка Людмила Сырцева.Ранее она рассказала, что ее дочери в сентябре исполнится два года, лечение полезного пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально положительным. Она отмечала, что лечение планируется в американской больнице, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые все четыре месяца в качестве поддерживающего результата, тогда как за титаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.
Вскоре семья сообщила на фазе в поддержку ребенка в социальную сети ВКонтакте, что собрано 109 миллионов рублей, из которых около половины перевел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Чуть позже Сырцева заявила, что сбор средств закрыт, так как удалось составить необходимую сумму - 2, 4 миллиона долларов. В конце марта она сообщила в социальную сетях, что семье удалось прибежать в штат Огайо, где запланировано лечение, но их отправили на карантин, который продлился 14 дней.
Лечение, генная терапия, самый дорогой препарат в мире - Zolgensma. У нас получилось. . Сейчас Юлиана чувствует себя хорошо. Как нам сказал врач, на восстановление уйдет много времени, и даже не месяцы, а хотя бы годы. В США нужно будет находиться три месяца, замечаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды, - сочинила Сырцева в субботу в Instagram.
По словам женщины, у дочки на второй день после лечения поднялась температура до 39 градусов, однако врачи предупредили, что на препарат может бывать такая реакция. Теперь впереди нас ждет реабилитация, чтобы восстановить потерянные навыки и не только, - добавила Сырцева.
Спинальная мышечная атрофия - группа преемственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные роли, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо директору правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерационного бюджета. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России - Спинраза. Препарат необходим на протяжении всей повседневности раз в четыре месяца в качестве терапии.
Редактор рубрики
Виталий Муткин
Место события на карте мира:
.
.
.
Комментарии к новостям
[17 Января 2024, 13:43] Александр Хомяков Замечательно! Не ожидал такой оперативности. Спасибо огромное! Всё работает и обновляется....
[15 Апреля 2022, 20:25] Ангелина Сметанина Скоро не только сократят, а много заводов вообще закроют и начнется бум китайских авто. Даже сейчас Эксид уже бешеные темпы по количеству проданных машин показывает...
[27 Декабря 2021, 21:44] Ева Воробьева Искренне рада за победителя! Но если бы мне так крупно повезло, то я прибежала бы за выигрышем в первый же день???? ...
[2 Сентября 2021, 13:11] Дмитрий Ершов Это хорошо. Значит клиенты долго ждать не будут. ...
[13 Мая 2021, 16:26] Олег Андреев "Мальдивы сутунки 65 государством, зарегистрировавшим расейскую вакцину против коронавируса Спутник V, сообщил Российский фонд секущих инвестиций (РФПИ)". Что это за йязыг?...
[2 Ноября 2020, 15:22] Лета Мирликийская риветсвую вас я с 6-ти лет пишу мне нужно все мои произведения задействовать в компьюторных программах образования по литературе и языкам и играм к примеру если ваши учащиеся напишут...
[20 Октября 2020, 09:22] Евгений Зимин Сузуки в этом году хорошо прибавили, уже не первый раз оба их пилота на подиуме. Видимо, для команды возвращаются "золотые" времена и есть шанс наконец оформить чемпионство после длительного перерыва....